Posted by Gabriel Orcioli on janeiro 02, 2019 in Doenças, Dor e Sofrimento, Felicidade, Meditações Diárias, Mentalidade, Sucesso, Traumas | No comments
Sam Berns tem uma doença rara que diminui o tempo de vida para
16 anos. A doença chamada Progeria afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no
mundo todo. Então é bastante rara. Os efeitos da Progeria incluem: pele fina,
falta de ganho de peso, envelhecimento precoce e doenças do coração. Essa é a
história dele:
“Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio eu queria
tocar na Banda Marcial do Colégio Foxboro. Era um sonho que eu tinha que realizar.
Mas cada caixa, mais o suporte, pesava cerca de 18 kilos cada, e eu tenho uma
doença chamada Progeria. Então, só para dar uma ideia, eu peso cerca de 23 kilos.
Logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa do
tamanho normal, e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar
percussão de fundo durante o show do intervalo. Percussão de fundo foi
divertido. Envolvia alguns instrumentos auxiliares muitos legais, como o
bongôs, tímpanos, timbals, sinos, então foi divertido mas não envolviam marcha,
o que me deixava arrasado.
Sam Berns |
Minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para
desenhar um suporte para a caixa que seria mais leve e mais fácil para eu
carregar. E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos um aparato que
pesa apenas 3 kilos.
Apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida, sendo a
maioria deles criados pela Progeria, eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.
Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo, e sou capaz de
superar muitos deles mesmo assim. Pra mim existem 3 aspectos em minha filosofia
para uma vida mais feliz. Essa é uma citação que eu gosto do famoso Ferris Buller:
“A vida
passa muito rápido. Se você não parar pra olhar ao redor, você pode
desperdiça-la”
O primeiro aspecto de minha filosofia de vida é que eu estou bem em relação àquilo que eu não
consigo fazer de jeito nenhum porque existem tantas outras coisas que eu posso
fazer.
Pessoas as vezes fazem perguntas como, “não é difícil viver
com progeria?” ou “Quais são os efeitos diários e desafios que você encara
diariamente?”. Eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria, a maior
parte do meu tempo passo pensando em coisas que não tem nada a ver com
Progeria.
Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses
obstáculos. Quando eu não consigo fazer alguma coisa como correr longas
distâncias ou andar de montanha russa, eu sei o que estou perdendo, mas, ao invés, eu escolho focar nas
atividades que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou
apaixonado, como escotismo, ou música ou quadrinhos ou qualquer um de meus
times preferidos de Boston.
Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as
coisas, através de ajustes, para poder incluí-las na lista das
coisas que eu consigo fazer.
O próximo aspecto da minha filosofia é que irei me cercar de pessoas com as quais
quero estar, pessoas de alta qualidade. Sou extremamente sortudo de ter
uma família incrível, que sempre me apoiou durante toda a minha vida.
E sou também muito sortudo de ter um grupo de amigos da
escola muito próximos. Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela
banda mas nós realmente gostarmos de estar em companhia e ajudamos uns aos
outros quando necessário.
O que eu amo em estar em um grupo como a banda, é que a
música que fazemos juntos, é verdadeira, genuína e supera a Progeria. Eu não
tenho que me preocupar com isso quando estou me sentindo tão bem tocando
música.
Mesmo tendo feito um documentário, que passou na TV algumas
vezes, eu me sinto no meu ponto mais alto quando estou com pessoas que me
cercam todos os dias.
Eles
trazem influências realmente positivas para minha vida, assim como eu espero prover uma
experiência positiva nas vidas deles também.
Eu espero que você aprecie e ame sua família, ame seus
amigos, e reconheça seus mentores, e a sua comunidade, porque mesmo que
exista laranjas pobres no cesto, muitas pessoas são boas, genuínas e
verdadeiras. E essas pessoas se encontradas e valorizadas podem e irão ter um
impacto poderoso e verdadeiramente positivo em sua vida.
O terceiro aspecto de minha filosofia é, continue indo em frente.
Uma frase que gosto muito é a frase do Walt Disney:
“Por
aqui, nós não olhamos para o passado. Nós continuamos nos movendo em frente,
abrindo novas portas e fazendo novas coisas”
Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra
frente. Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.
Não precisa ser algo grandioso. Pode ser qualquer coisa
desde, esperar pelo próximo lançamento de um livro, esperar uma viagem com a
família, ou sair com meus amigos, ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.
Todas essas coisas me mantem focado, em saber que existe um
futuro brilhante pela frente, e pode me ajudar a superar períodos difíceis que
eu possa ter.
Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espirito de
pensar sempre na frente, no próximo passo.
Eu tento de tudo para não perder energia me sentindo mal
comigo mesmo, porque quando eu faço, eu fico preso em um paradoxo onde não há
espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.
Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal, eu meio que
aceito isso, eu
deixo o sentimento entrar, o reconheço, e faço o que eu tiver que fazer para
superá-lo.
Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro. Eu
queria ser um inventor, que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.
Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos e da
liberdade de expressão que eu sentia quando construía com eles. E isso foi
também derivado da minha família e de meus mentores que sempre me fizeram me
sentir completo e de bem comigo mesmo.
Eu tive sorte de ter pessoas que se adaptavam a mim e me
ajudavam a seguir em frente. No mundo hoje, a maioria das pessoas não estão
preparadas para lidar com pessoas com sérios problemas quanto o meu. Ouvi
histórias de pessoas e familiares que tentaram se matar ou entraram em depressão.
Acredito que se o governo melhorar, as pessoas estarão mais preparadas e se
estiverem mais preparadas, melhor será para pessoas como eu lidar com o problema
que tenho e principalmente para os familiares aproveitarem melhor o tempo que
passam comigo.
Hoje, minhas ambições mudaram um pouco, eu gostaria de ir
para o campo da biologia, talvez biologia celular ou genética, ou bioquímica ou
realmente qualquer coisa.
Eu sinto que, não
importa o que eu escolha ser, eu acredito que posso mudar o mundo.
E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei
feliz.
Há cerca de 4 anos atrás, a HBO começou a filmar um
documentário sobre a minha família e eu chamado: “A vida segundo Sam”. Foi uma
experiência muito boa, mas também há 4 anos atrás, e como acontece com qualquer
pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou, e espero que tenha
amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira, no entanto, algumas
coisas permaneceram iguais ao longo do tempo como a minha mentalidade e a minha
filosofia de vida.
Por muito tempo minha filosofia de vida estava dando certo
até que no começo do ano passado tive que colocar a prova minha filosofia.
Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no
hospital por alguns dias, e fui separado de todos os aspectos da minha vida que
me faziam ser quem sou, que me davam a minha identidade. Mas, sabendo que eu ia
ficar melhor, e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo, isso me
ajudou a continuar andando para frente.
E por algumas vezes eu tive que ser corajoso. Nem sempre foi
fácil, algumas vezes eu hesitei, tive dias ruins, mas eu percebi que ser corajosos não queria dizer que iria ser
fácil.
E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante. Então, no final das contas, eu não perco energia me sentindo mal a meu
respeito.
Me cerco de pessoas com as quais eu quero estar. Com essa filosofia, eu espero que você,
independente dos seus obstáculos, possa ter uma vida feliz também.
Como último conselho, nunca perca uma festa se você puder. Se
tiver a oportunidade de sair e se divertir, aproveite o momento. Esteja
presente. Nem sempre conseguirá ter essas oportunidades. Então aproveite-as ao
máximo. É muito melhor ter uma vida fazendo coisas que você ama, do que viver
amargurado em seu quarto querendo que as coisas melhorem.”.
Quais
as lições que podemos aprender com a história de Sam?
O que
pode começar a fazer hoje para ter uma vida mais responsável e feliz?
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