quarta-feira, 2 de janeiro de 2019

Dia 5 | Sam Berns: Como ter uma vida mais feliz

Posted by Gabriel Orcioli on janeiro 02, 2019 in , , , , , , | No comments

Sam Berns tem uma doença rara que diminui o tempo de vida para 16 anos. A doença chamada Progeria afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, no mundo todo. Então é bastante rara. Os efeitos da Progeria incluem: pele fina, falta de ganho de peso, envelhecimento precoce e doenças do coração. Essa é a história dele:

“Alguns anos atrás, antes de entrar no colégio eu queria tocar na Banda Marcial do Colégio Foxboro. Era um sonho que eu tinha que realizar. Mas cada caixa, mais o suporte, pesava cerca de 18 kilos cada, e eu tenho uma doença chamada Progeria. Então, só para dar uma ideia, eu peso cerca de 23 kilos.

Logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa do tamanho normal, e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar percussão de fundo durante o show do intervalo. Percussão de fundo foi divertido. Envolvia alguns instrumentos auxiliares muitos legais, como o bongôs, tímpanos, timbals, sinos, então foi divertido mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado.

Sam Berns

Minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para desenhar um suporte para a caixa que seria mais leve e mais fácil para eu carregar. E então, depois de um trabalho contínuo, nós fizemos um aparato que pesa apenas 3 kilos.

Apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida, sendo a maioria deles criados pela Progeria, eu não quero que as pessoas sintam pena de mim.

Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo, e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim. Pra mim existem 3 aspectos em minha filosofia para uma vida mais feliz. Essa é uma citação que eu gosto do famoso Ferris Buller:

“A vida passa muito rápido. Se você não parar pra olhar ao redor, você pode desperdiça-la”

O primeiro aspecto de minha filosofia de vida é que eu estou bem em relação àquilo que eu não consigo fazer de jeito nenhum porque existem tantas outras coisas que eu posso fazer.

Pessoas as vezes fazem perguntas como, “não é difícil viver com progeria?” ou “Quais são os efeitos diários e desafios que você encara diariamente?”. Eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria, a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas que não tem nada a ver com Progeria.

Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos. Quando eu não consigo fazer alguma coisa como correr longas distâncias ou andar de montanha russa, eu sei o que estou perdendo, mas, ao invés, eu escolho focar nas atividades que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado, como escotismo, ou música ou quadrinhos ou qualquer um de meus times preferidos de Boston.

Porém, as vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer as coisas, através de ajustes, para poder incluí-las na lista das coisas que eu consigo fazer.

O próximo aspecto da minha filosofia é que irei me cercar de pessoas com as quais quero estar, pessoas de alta qualidade. Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível, que sempre me apoiou durante toda a minha vida.

E sou também muito sortudo de ter um grupo de amigos da escola muito próximos. Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda mas nós realmente gostarmos de estar em companhia e ajudamos uns aos outros quando necessário.

O que eu amo em estar em um grupo como a banda, é que a música que fazemos juntos, é verdadeira, genuína e supera a Progeria. Eu não tenho que me preocupar com isso quando estou me sentindo tão bem tocando música.

Mesmo tendo feito um documentário, que passou na TV algumas vezes, eu me sinto no meu ponto mais alto quando estou com pessoas que me cercam todos os dias.

Eles trazem influências realmente positivas para minha vida, assim como eu espero prover uma experiência positiva nas vidas deles também.

Eu espero que você aprecie e ame sua família, ame seus amigos, e reconheça seus mentores, e a sua comunidade, porque mesmo que exista laranjas pobres no cesto, muitas pessoas são boas, genuínas e verdadeiras. E essas pessoas se encontradas e valorizadas podem e irão ter um impacto poderoso e verdadeiramente positivo em sua vida.

O terceiro aspecto de minha filosofia é, continue indo em frente.

Uma frase que gosto muito é a frase do Walt Disney:

“Por aqui, nós não olhamos para o passado. Nós continuamos nos movendo em frente, abrindo novas portas e fazendo novas coisas”

Eu sempre tento ter alguma coisa que me faça olhar pra frente. Algo que eu busque, que faça minha vida mais rica.

Não precisa ser algo grandioso. Pode ser qualquer coisa desde, esperar pelo próximo lançamento de um livro, esperar uma viagem com a família, ou sair com meus amigos, ou ir ao próximo jogo de futebol do colégio.

Todas essas coisas me mantem focado, em saber que existe um futuro brilhante pela frente, e pode me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter.

Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espirito de pensar sempre na frente, no próximo passo.

Eu tento de tudo para não perder energia me sentindo mal comigo mesmo, porque quando eu faço, eu fico preso em um paradoxo onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção.

Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal, eu meio que aceito isso, eu deixo o sentimento entrar, o reconheço, e faço o que eu tiver que fazer para superá-lo.

Quando eu era mais jovem eu queria ser um engenheiro. Eu queria ser um inventor, que iria catapultar o mundo para um futuro melhor.

Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos e da liberdade de expressão que eu sentia quando construía com eles. E isso foi também derivado da minha família e de meus mentores que sempre me fizeram me sentir completo e de bem comigo mesmo.

Eu tive sorte de ter pessoas que se adaptavam a mim e me ajudavam a seguir em frente. No mundo hoje, a maioria das pessoas não estão preparadas para lidar com pessoas com sérios problemas quanto o meu. Ouvi histórias de pessoas e familiares que tentaram se matar ou entraram em depressão. Acredito que se o governo melhorar, as pessoas estarão mais preparadas e se estiverem mais preparadas, melhor será para pessoas como eu lidar com o problema que tenho e principalmente para os familiares aproveitarem melhor o tempo que passam comigo.

Hoje, minhas ambições mudaram um pouco, eu gostaria de ir para o campo da biologia, talvez biologia celular ou genética, ou bioquímica ou realmente qualquer coisa.

Eu sinto que, não importa o que eu escolha ser, eu acredito que posso mudar o mundo.

E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, eu estarei feliz.

Há cerca de 4 anos atrás, a HBO começou a filmar um documentário sobre a minha família e eu chamado: “A vida segundo Sam”. Foi uma experiência muito boa, mas também há 4 anos atrás, e como acontece com qualquer pessoa, a minha visão sobre muitas coisas mudou, e espero que tenha amadurecido, assim como as minhas potenciais escolhas de carreira, no entanto, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo como a minha mentalidade e a minha filosofia de vida.

Por muito tempo minha filosofia de vida estava dando certo até que no começo do ano passado tive que colocar a prova minha filosofia.

Eu estava muito doente, eu tive um resfriado e fiquei no hospital por alguns dias, e fui separado de todos os aspectos da minha vida que me faziam ser quem sou, que me davam a minha identidade. Mas, sabendo que eu ia ficar melhor, e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo, isso me ajudou a continuar andando para frente.

E por algumas vezes eu tive que ser corajoso. Nem sempre foi fácil, algumas vezes eu hesitei, tive dias ruins, mas eu percebi que ser corajosos não queria dizer que iria ser fácil.

E, para mim, sinto que essa é a chave para continuar adiante. Então, no final das contas, eu não perco energia me sentindo mal a meu respeito.

Me cerco de pessoas com as quais eu quero estar. Com essa filosofia, eu espero que você, independente dos seus obstáculos, possa ter uma vida feliz também.

Como último conselho, nunca perca uma festa se você puder. Se tiver a oportunidade de sair e se divertir, aproveite o momento. Esteja presente. Nem sempre conseguirá ter essas oportunidades. Então aproveite-as ao máximo. É muito melhor ter uma vida fazendo coisas que você ama, do que viver amargurado em seu quarto querendo que as coisas melhorem.”.

Quais as lições que podemos aprender com a história de Sam?

O que pode começar a fazer hoje para ter uma vida mais responsável e feliz?


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